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2014/02/05

人間異語:不管是同志或重症 他都是我兒

人間異語:不管是同志或重症 他都是我兒

薛媽媽 病患家屬

Q:你兒子台大醫學系畢業後,發現罹患多發性硬化症,身為媽媽如何面對?

A:他生病,我很難過,但碰上了,只能接受。這種病會攻擊兒子的中樞神經,慢慢讓腦受傷退化。以前我當老師,看到程度差、反應慢的學生,覺得很難教,也向他們的父母抱怨為什麼不多花點心思教孩子?等我自己碰上,才知道這種無奈有多深。
他從小功課很好,直到念高中,忽然向我坦白他是同志。當時對我打擊很大,花很長時間接納,但還是很擔心主流社會不接受他,被排擠。幸好他考上台大醫學系,我想到他將來可以當醫師,以後就不會被老闆剃頭,終於放心了。沒想到他後來生病,還是沒辦法當醫師。遇到這些不幸,好像歷經好幾百世,嘗盡人生滋味。


兒病之後 渴望有伴

Q:兒子病前病後有什麼改變?
A:我常覺得我有兩個兒子,一個是生病前,非常聰明貼心的一個是病後,很弱勢,但依然善良。生病前,他常會跟我摟抱;生病後,他很渴望有個終身伴侶,但我明瞭這不容易,怕他受傷,我都會勸他,不要亂找,要對感情放下,他因此對我很生氣。
我女兒也曾交個跟我兒子有一樣疾病的男友,但我無法接受,結果姊弟對我很憤怒,我沒有不接納我兒子,只是覺得照顧不是件容易的事,他們姊弟都太浪漫了,難道我不能講心裡的話?
我兒子對自己身體的看法比我樂觀。不像我,看他身體越來越弱,這麼瘦,我會害怕。他現在手抖的很厲害,拿筷子越來越不穩,在家吃飯常會摔破碗盤,所以他都自己買便當吃;喝水也都用水壺。每次他很不舒服、全身無力、講話很吃力,就是免疫系統正在攻擊他的神經細胞,我會趕快帶他去掛急診,類固醇一打,他就輕鬆很多,可是這也同時會抑制免疫系統,使他抵抗力變差。不過他有時比我預想的好,像他去年換藥後,身體明顯較好,到現在都沒掛過急診。
Q:怎麼面對未來?
A:對於將來,我很早就給自己打預防針,了解這病將來的發展,他爸在世時,我也曾跟他爸說,他爸很生氣,覺得兒子不會像書寫的那樣。
一切自有定律,每個人都有他的命運。生活無法預期,只能走下去。我現在退休,可以做自己想做的事,有好姊妹可以談心,其實過的不錯。所以,我能做的只是讓兒子知道,老媽過得很好,不用擔心,我還是很愛他,有需要會在他身邊。有時候,我覺得兒子比我勇敢,雖然生病,他仍試著找工作,也遇到很多挫折;他去念研究所,後來休學,也只是笑笑說沒辦法念完。但身為母親,我仍有不平,我們不是常說,上帝會開一扇門,但祂給我兒子開的那扇門在哪?

記者陳玉梅 採訪整理
2014年02月05日 蘋果日報



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