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2013/10/21

早產兒基金會87期會訊-孩子 感謝你們教我懂得父愛

早產兒基金會87期會訊01
去年在家當了近
6年的奶爸後,隨著兒子要進入小一就學,他進步的狀況也比出生時醫生預期的還要好,加上6年 來家中經濟來源大部份的重擔壓在老婆身上,於是我決定重回到職場以減輕家中經濟壓力。我也對於幾乎全心投入陪伴兒子在黃金復健時期的早療心路歷程,在去年重新踏入職場前寫了篇階段性的總結。前一陣子基金會的游主編看到我所寫的幾篇文章,建議我做些修改後匯整成一篇,並刊登於最近最新一期的早產兒基金會87期會訊中。文章內容中提到不少在六年期間,曾協助兒子的醫護人員及早療老師等。雖然我和安媽不是什麼多有名望或具影響力的人物,但這是我們衷心對當時每階段曾協助的人們表示感謝。但也先說聲抱歉,由於版面真的有限,這次一次刊了5頁,對家長所撰寫的文章能刊出的頁數已是少見。真要一一寫出所有的人名也太多了(其實光是早療老師,期間就接觸近20),也怕寫出全名造成一些無法預期的困擾,所以我就只提到單位或主要負責人的姓氏。若因此有所遺漏,只能再說我深感抱歉。

 

以下是此次早產兒基金會87期會訊中,所刊出的文章內容:


 

孩子 感謝你們教我懂得父愛

早產兒基金會87期會訊02 

撰文:早產兒爸爸 吳新發

孩子們,在我還很年輕時,認為愛家不就是多賺點錢回家就好?這想法,直到因為有你們而改變。

有了姐姐的三年後,你們母親之前還有一次流產的經歷,而這次是第三度懷孕了。懷孕初期就有出血的狀況,我卻沒有要她辭去工作專心休養,直到六個月後,沒有能安胎住而早產。

當我看見親身骨肉小太陽, 你那瘦小的身驅,比我的手掌還小,且全身插滿針管的那一刻,我是感到如此悲痛及無力。你出生後的狀況越來越惡化,即使當時用了許多自費藥物,你還是在近三 個月後離開了我們!當時,我的心比家中任何人還痛,我是看你最多次,撫摸你最多次的人,我永遠忘不了你那最後一次,張開眼看著我的神情。

我反省自己,在汲汲追求工作成就之餘,我到底為家中付出過多少愛?但我只能把你深藏在心中的一個角落,默默的感謝你讓我懂得父愛。因為我知道,你們母親,需要我支撐她的力量,這已經是她第二度失去小孩。

小太陽離開後,我換了一份正常上下班的工作,雖然收入少了許多,但每到週末時,卻能補償姐姐,在她四歲前我沒能給的父女回憶。一方面也能多陪伴你母親散心,早日離開喪子之痛。

我原本是沒有打算再生的。但你們母親,總是覺得有遺憾。姐姐也一直說,妳想要有個弟弟,於是就懷了。但,原本你是跟我沒有緣份的。就算你母親為你已辭去工作,全心在家休養,還是在第七個月時,等不及的要跑了出來。


 

早產兒基金會87期會訊03 

 

原本在產房前的我,是想放棄你的!我不想再次讓全家,經歷那段煎熬後的失去,即使醫學比前幾年又進步許多。或許你母親看出了我的心思,她只對我說:『留下就有希望』當我聽到這句話,心就軟化了。我無法剝奪,她身為母親的權力,即使結果可能是我也挺不住的。

安!你母親決定要留下你時,我就想過各種最壞的打算:心想著:『或許你會離開,但不要替你難過,因你離開痛楚的人世,成為真正的小天使;或許你會癱瘓,但你會很幸運,因為還有我們的愛;或許你不會走,但不用為你難過,因為你還會動…。』也因為這樣,當醫生說你腦出血而腦麻,會導致半邊偏癱時反倒是我要你母親放開點,因為你沒離開我們,你不足處可以用我們的愛來填滿。

你在重度加護病房待的一個多月中,我跟你母親,每天一到開放時間就去看你。撫摸著你跟你說話,讓你知道我們在你身旁,而不是只有冰冷的儀器聲。

你在中度加護病房待的一個月中,我們依舊撫摸著你跟你說話,只不過你已改趴在我們身上。除了為你做袋鼠護理外,還試著餵你喝母奶。就算過了開放時間,姐姐與你母親早就準備好,她們唱歌說故事的錄音,請護士姐姐放給你聽。

當你在一般病房時,你身旁除了貼滿姐姐及媽媽的照片外,姐姐也畫了一張病房中,大家努力照顧你陪你的畫樣,貼在你身旁。這可感動了不少護理人員,直說你有個好姐姐。

你出院前,醫生說你在六歲前是黃金期,如果積極復健,半邊偏癱的狀況,有機會從原本四成的功能,進步至六、七成,但這也需要很大的努力及毅力。於是,我決定辭去工作,自己接些小案子來做,由我來帶你做日後的治療。你母親則回職場工作,縱使這個決定會換來家中經濟的吃緊。

剛開始曾有人問我:「值得嗎?」,但我總是說:「如用我的六年,能換到兒子往後較順利的人生,那可是很值得的投資。另不要讓老婆獨自面對,因為她要面對你、你的父母及身旁的人。甚至是她,身為母親的自責,即便那不是她的錯!」

身旁不少人都說,你要感謝我,讓你有不可思議的進步。

但其實是你一直很幸運,在這一路上都遇到不少貴人。

 

早產兒基金會87期會訊04
 

從加護病房的醫生護士,後來幾家醫院的復健醫生及治療老師。更重要的是有愛你的父母、姐姐、阿公、阿嬤及姑姑。也因為有大家的參與,和你自己的努力,才能讓你原本近癱瘓的半側,已進步到有七成的能力。

而我總是說:『你何嘗不也是我們的貴人,讓全家相處時間變多了。另,有愛才有奇蹟!』

 

這不會是尾聲

  這五年來,兒子進步的程度,真是超出我們當初的預期。而他能有今天的成果,真也靠了遇見不少的貴人。若是只靠任何人單一的力量,那也是不可能達到的。我們家中的每個人,都對【安】有所付出,也都極為重要。

從 兒子出生後,離開醫院回到家中沒多少日子,我就決定離開了一般的職場,重心將改放在子女身上。也因此,家中經濟來源的擔子,主要落在老婆身上,她也共同負 擔子女的教養責任;我父親已六十多歲,還要讓他出門工作貼補家用,而他也給他的孫子不少的疼愛;我母親,則是分擔了部份的照顧工作,及煩雜的家務,讓我有 喘息的時間;我女兒,則是一個很會照顧弟弟的姊姊,兒子也多虧有了她,讓復健更有趣,成效更加顯著;我妹妹,則是分擔了部份家中之前的債務,還常常買了不 少禮物,給我的子女。而她也常回來與父母談心,彌補我這做人兒子的不足之處。

  在家人以外,也靠了不少人協助:從兒子出生在林口長庚兒童醫院,就遇到的主治醫師朱醫師(現為新生兒加護病房主任)、加護病的林護理長及其他護理人員;出院後的,兒童腦神經科林醫師(現為副教授)。長庚桃園分院的復健科鐘醫師、針灸科林醫師、職能治療的黃老師與謝老師等。 接下來,為了增加兒子復健課程的堂數,又陸續跑了不少醫療院所。遇到至少超過,二、三十位以上的醫師及治療師。特別是,樂生醫院的語言治療賴老師,及台北 醫院的職能治療邱老師。我在她們兩位身上學到了,讓兒子能保持愉快心情,把復健以玩遊戲的方式進行,讓復健成效更加顯著。當然,還有大同育幼院早療部的陳 組長、導師Merry老師、其他的老師、治療師、社工及志工們。物理治療郭老師,提供了【安】在轉銜上莫大的建議及協助…..實在太多人了。

 
 

早產兒基金會87期會訊05 

   本來我寫些文章,只是讓自己的情緒有些出口。後來,發現在醫療院所,遇到跟我們家小孩有類似狀況的家庭,有些只有身為母親在獨自面對承受,不由得讓我心 中,打自內心敬佩著母愛的偉大。也想用身為父親的這個角度,去敘述遇到較特別的子女,身為父親如能多參與他們的成長,比起只將擔子落在母親身上而言,對子 女會有多大的助益。

也曾遇到有母親,因承受不了小孩『無法改變』的事實,於是想要化身為魔鬼,報復那些,不願花更多時間在她小孩身上的人。我心想,就算化為魔鬼也改變不了!但若願化身為溫暖的太陽,影響你的小孩及身旁的人們。或許所謂『無法改變』的,也會有奇蹟發生的一天。

  但不可諱言,我也只是平凡的男人,會有自己內心的慾望,一些身為男人的慾望。所以寫這些文章,與其說是想留給子女,不如說,有部份也是不斷的與自我對話。提醒自己,要能化身為,給家人溫暖的太陽。

這五年多走下來,若問我最難熬的是什麼?我一定不假思所的回『耐煩!』

  要耐煩!那日復一日,很枯燥無味的復健動作。還想辦法讓兒子願意,甚至樂意執行。但每跨過一個小門檻,後續又有不少的門檻等著你們。

  要耐煩!那日復一日,自我與責任間的拔河。自己大好的時光,與外面的花花世界 VS 兒子的機會

  要耐煩!那日復一日,面對與你價值觀不同的人;或不了解前因後果,就在你面前不斷發表高見,甚至教你一定要這樣做、那樣做;不是真心為你們好,只是想顯示他們「很厲害」、「懂很多」的人。

要耐煩!那日復一日……..

 

五年只是個段落,【安】並沒有從腦麻半癱的小孩,變成和一般的小孩無異。他無論是語言、職能還是物理,比起同齡小孩還落後一截。而我們的目標,只不過是他能學會,日後可以照顧自己。還好看起來這落差,已不再那麼遙遠,也到了可接受的範圍。

也想起了,當【安】三歲多左右,只會說四、五個字,來表達他的的想法時。他只要沒看到我在身邊,就一定會跟其他家人說:『走,找爸爸!』。


 

早產兒基金會87期會訊06 

有時他天真無邪的笑聲,或是叫一聲『爸爸!』,也真會讓我心中的煩燥不耐,頓時消失。現在他喊『找爸爸!』,次數已少到可憐,內心在些許的失落中,卻又很開心。因為,他已能不靠我為他的中心,學著去摸索及面對這個世界。

 

最後,在這﹝找爸爸﹞系列的結尾,想和家有慢飛天使的父母,分享一段網友與我之間的對話。

也是家有慢飛天使的網友問我:「通常爸爸都很不願意,讓人知道家中有特別的孩子有些人,只讓媽媽去負責,和讓她暗自流淚的都有!」

我 回:「對慢飛天使的父母而言,有句話是這麼說的『當父母的都走不出去了,你怎能期望小孩能走出去?』,而我相當的認同這句話。另,在我們所處的環境中,有 更多的父母,比我們家狀況還辛苦!所以我也真心希望,看著我們的故事,能讓家中有子女的朋友,更加珍惜,那份看似平凡簡單的幸福。」

 



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