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2018/06/10

衛健委發布罕見病目錄制訂工作程序通知


近日,國家衛生健康委員會發布《關於印發罕見病目錄制訂工作程序的通知》。《通知》明確,將分批遴選目錄覆蓋病種,並對目錄進行動態更新。

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《通知》指出,納入目錄的病種應當同時滿足4個條件:國際國內有證據表明發病率或患病率較低;對患者和家庭危害較大;有明確診斷方法;有治療或幹預手段、經濟可負擔,或尚無有效治療或幹預手段、但已納入國家科研專項。

國家衛生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會將提供技術支持和政策建議,專家委員會辦公室負責罕見病病種申報材料的接收、匯總和整理等日常工作。國家有關部門、省級衛生健康行政部門、國家級行業學會或協會、民政部註冊登記的相關民間組織,可以提出增加目錄病種的申請,並向專家委員會辦公室提供申請材料。

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