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2007年10月25日

視網膜色素病變(RP)協會

參加視網膜色素病變協會的聚會

前陣子和孩子參加了「視網膜色素病變協會」舉辦的座談,那天在會中主要說明的是理事長林教授,到場的還有義工、一些病友及其家屬。
這是「視網膜色素病變協會」第一次在高雄舉辦的座談會,也是我第一次以家屬的身分參加的座談會。

雖然最早之前已從新聞上知道一點林教授的情況,但是乍看他在座談演說時,和一般人並無兩樣,實在看不出他的眼睛有問題。
他談到自己是在美國讀書時,發現自己是 RP 患者(RP是視網膜色素病變的簡稱),他描述了自己眼睛的情況,他說他的視野愈來愈窄,而且有視野破碎的情況,也就是一個人站在他面前,五官都無法一次看清楚。


他並舉例如何體驗他的視野,就是拿喝珍珠奶茶的吸管放在眼前,由吸管看出去,就是視野狹窄看到的世界,而他現在連珠奶茶吸管的視野都沒有了,只剩下一般的細吸管。他還開玩笑的說,常常有人要跟他握手,他卻不知道,因為當他看著對方的臉的時候,其實看不到對方伸出手來,所以常被誤會是在耍大牌。

林教授很風趣,「眼睛看不見」這麼嚴重的事,在他口中談起來似乎是個小病,其實後來聽他的敘述,才知道發病後他在美國曾封閉自己很久,經過許多的心裡掙扎和克服,他才走出來。
身為病友的他,知道台灣一定還有很多病友不願意走出來,所以現在他和許多義工們,一直很努力地想協助病友們,希望他們都能跟他一樣走出痛苦,走出另一片屬於自己的天地。

座談中,林教授還告訴我們很重要的一點,那就是「保持好的心情」,這點對 RP 患者是極重要的事。因為情緒會影響視網膜病變的情況,心情愈好,病變的速度愈慢,所以他除了感激自己的家人和親友的不離不棄,也希望病友們要盡量保持愉悅的心情,家屬也能盡量配合,畢竟他自己做到了,如今他放下了這層障礙,不僅自己站了起來,也想幫助仍在痛苦中的病友,大家一起走出來,堅強勇敢的面對屬於自己未來。

據說 RP 患者一開始的現象是夜間比較看不清楚,從發病開始,短則兩年,長的可能二十年,這些病友會逐漸失去視力,因為這大多是屬於基因遺傳的疾病,或是少數基因突變所致,所以目前醫學界並沒有醫療的方法。林教授在座談時介紹了一些目前的治療成果,第一種是電子眼,目前依然不是很成熟,台灣現在已經開始實驗,據說大概在第四代或第五代就可以達到讓病友自行開車的目標了。

另一種治療是幹細胞療法,林教授說很多人以為還在實驗階段,也有許多國家或許礙於法令或各種因素,並無法放手進行,但在大陸卻已經有在進行了,據說也有不錯的成果,希望各地能有更多醫療資源能投入相關研究,讓幹細胞療法可以治癒 RP 及許多和基因遺傳相關的疾病。


文章轉載自
http://blog.sina.com.tw/groundhog/article.php?pbgid=18884&entryid=572699



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