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2017/10/12

【特價書】如果我沒有紅斑狼瘡症


如果我沒有紅斑狼瘡症





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這是一本有血有淚的自傳。作者自16歲患上紅斑狼瘡症,從此與「狼」為伍。19歲考入香港大學,卻因腎炎、腦炎等併發症入住深切治療部,一度昏迷,體重餘下80磅,智商一度回落至等同10歲小朋友。

「如果沒有紅斑狼瘡這個病,余小妍不過是萬千平凡少女中的一個,然而個人之不幸往往是創作之幸,正因這病,賦予她的生活不凡的意義,她的故事因而給人強烈的啟發,提醒人珍惜眼前一切。

「自從16歲半患上這個死不了又好不來的半死不活病症之後,我的生活就起了明顯的變化。這個變化不小,卻也不大;變化的影響不少,卻亦不多。因為這個病,我流過太多的眼淚,曾經想過放棄;但,今天我依然撐著,在世上活著,當一個不太出眾,卻也不太平凡的女孩,只因為有他們。把感謝獻給我的家人、好友、同學 …… 特別是為我付出最多 ── 我最愛的媽媽。」

─余小妍

作者簡介

余小妍

25歲,香港大學社會工作及社會行政學系畢業生。現為一註冊社工;家有一母,一孿生妹妹,一弟;從小父母離異,家貧。16歲半時證實患上血小板過低症及紅斑狼瘡症,從此與「狼」為伍;19歲時因腎炎、腦炎、腎小球炎發作,危殆險死,但幸運地,又活過來。23歲大學畢業,因炎症以致行動不便,不能工作,只能靠私人補習維持生計。

現在,不算太好,卻也托賴。只希望以後都是這樣,安安穩穩,平平安安就可以了……




新聞分享



齊柏林導演的公祭儀式,今(14)日早上在二殯舉行,現場哀榮備極,不僅齊導生前的至親好友,許多電影圈人士也都出席,現場還看到前總統馬英九和周美青、吳念真導演、台北節電影節主席李屏賓,以及知名作家張大春等都來弔唁。

每個來弔唁的齊導朋友,手臂或身上都貼著一個圓形徽章,內容上排寫著「In Memory Of Our Best Friend」(紀念我們最好的朋友),以及下排的「Spirit Indestructible」(堅不可摧的精神),二排字中央則是魁武的齊柏林導演身影,以及一架直升機,令人更加懷念導演。

▲齊柏林導演告別式發給每個出席的好友這個徽章,讓大家緬懷齊導。(圖╱特約攝影吳政璋攝,2017.07.14)

吳念真導演一到現場就被媒體團團圍住,講話前似乎頭一直往上抬,似乎就擔心眼淚掉下來,他說:「像我這種年紀已經可以自然面對這種事情,但齊導這件事,實在太意外了,齊導很認真做了一部關於台灣環保的電影,也引起很大的迴響,讓大家認真面對,至於我們就繼續這樣做下去,畢竟我們沒有地方可去。」

有媒體追問吳念真導演,若《看見台灣II》順利拍完,願不願意再替電影配音?吳念真馬上回答:「如果有人找我的話,我當然願意!」台北電影節主席李屏賓也在現場表示:「誰都不能取代齊柏林導演,大家都會記住他對國家的貢獻。」前總統馬英九和周美青,則不接受訪問,輕輕說了一聲「謝謝」,就坐上車離去。

▲馬英九、周美青弔唁齊柏林。(圖╱特約攝影吳政璋攝,2017.07.14)

▲台北電影節主席李屏賓弔唁齊柏林。(圖╱特約攝影吳政璋攝,2017.07.14)

▲知名作家張大春參加齊柏林告別式。(圖╱特約攝影吳政璋攝,2017.07.14)

▲陳雅琳現身齊柏林公祭。(圖╱特約攝影吳政璋攝,2017.07.14)

現場也可以看見,許多齊導的朋友走出會場,幾乎是淚流滿面,眼淚擦不停地離開,尤其是《看見台灣II》的監製曾瓊瑤,當媒體希望找他聊聊時,她淚如雨下邊哭邊說:「我現在沒有辦法聊!我現在沒有辦法聊!」令人心酸。




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