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2019/10/22

長照家庭照顧者的兩難:當自己也生病時

身為有二十年「資歷」分別照顧父母的長照家庭照顧者,不必經過「諮商、研究」,也知道自己壓力很大。不過,中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)有提供一個「照顧者壓力自我測驗」,我想看看自己得了幾分,做完之後笑了,才得三十幾分,還沒到「頂標」,算是還有「努力的空間」,還不必太憂心哦。

照顧者壓力自我測驗 翻攝自 中華民國家庭照顧者關懷總會網站
照顧者壓力自我測驗 翻攝自 中華民國家庭照顧者關懷總會網站

關於家總這個「照顧者壓力自我測驗」,其主要是針對照顧者個人情緒與身體健康狀況自我評量,也包括是否會對被照顧者「生氣」的選項。本文要談的就是當第一項「您覺得身體不舒服時還是要照顧他」狀況發生時,我們究竟如何面對。

基本上,我的身體健康狀況尚稱良好,平常吃的藥也只有降尿酸的半顆藥,已經很久沒有感冒或其他疾病,但前幾天幫母親在床邊裝護欄的時候,鑽到床底下拴螺絲,一時偷懶沒戴口罩,事情就這樣發生了。

我自小有過敏症狀,除了鼻子經常打噴嚏,也有異位性皮膚炎及蟹足腫體質,但我總是不想吃藥,因為這種藥要吃一輩子實在很麻煩。多年前,有一次吸入太多灰塵,導致我呼吸非常急促,那時我趕緊去署立醫院治療,也做了過敏原測試,印象中等級不高,反正我對塵蟎有過敏,而當年醫生有給我一個支氣管擴張劑,因為不會用又覺得沒效,之後也就沒繼續治療了。

這次,由於疏忽而吸入過多灰塵,到晚上開始呼吸不順而有哮鳴聲,始終無法入眠,我大約十一點已經無法順利的講完一句話,幾乎必須用喊的才能把剩下的字「吐」出來。由於狀況越來越不對,我去鄰近的藥局買氣管擴張劑,卻沒想到藥局已經關門。回家後,也無法繼續躺著,只能坐在椅子上,就像從水裡抓出來的魚一樣拼命張嘴呼吸,非常痛苦。

既然發生病症,為什麼不去看急診呢?

因為,家中有一個必須24小時看護的失能病人,有「職責」在身的我無法「擅離職守」。我問家人能不能去看醫生,家人說我能不能三小時內回來,但去急診怎麼可能三小時來回呢?家人其實也因為感冒咳嗽而多夜無法安眠,若我要求家人「代班」,除了我「失職」之外,我也等於「害」了兩個人。

當然,我也有衡量自身的狀況,既然還能勉強呼吸,就繼續忍耐吧。

到了清晨五點多,狀況漸漸好轉,早上把家人叫起床「換班」後,我找了一家有胸腔內科的醫院看診,我略述病情,他聽我的聲音,還有我對阿司匹靈、盤尼西林過敏,醫生認為我應該是氣喘,於是安排我去驗血與照X光。

看了X光,似乎沒發現肺部病變,但發現右上肺有個白點,醫生初步判定是鈣化,總之,我可能要長期治療氣喘這個「小毛病」了。

講這段「小故事」的意義在說明:當自己也生病時,身為長照家庭照顧者的「兩難」。

不必做家總的「照顧者壓力自我測驗」量表也知道,許多長照家庭照顧者身上也必然多多少少帶著一些小病,不管是積勞成疾或是腰傷、扭傷乃至精神壓力、身心症,因為失能病人「綁著」我們,我們就沒辦法「輕易」的「及時就醫」!連我個人的這個小病要「另外」去看病都如此困難,那些沒有替換者的家屬當然更慘。因此,我們也就偶爾會聽到家庭照顧者竟然比被長照的人「先病死」的新聞或事件。

也無論是不是「孝子」,只要在「久病床前」,都會有量表上如疲倦、心力交瘁的狀況。身為長照家庭照顧者,對此只有深深的無力感。雖然長照2.0對家庭照顧者也不能說「見死不救」,就像2018年衛福部就有一個家庭照顧者支持服務原則,但內容對我們真正有意義的還是只有喘息服務,而政府給我們的喘息服務一年只有居家喘息126小時或機構喘息21天外,剩下的仍然是「家屬的事」。沈政男醫師說「長照重擔經常落在身心狀況最差的家屬肩頭」,我實在不知道政府究竟怎麼看待我們這些「看起來沒生病」的人,是不是反正未爆彈還沒爆所以沒關係?

目前台灣需要長照的人畢竟是少數,但如果社會有共識要幫必須被長照的人一把,那就應該要知道,先有健康的「長照家庭照顧者」存在,整體社會的負擔才會減少。我也希望大家看長照家庭能如同哲學家斯賓諾莎(Baruch de Spinoza)的一句話:「不要笑,不要哭,要理解。」

如果政府能「理解」長照家庭照顧者遭遇的困境,就等於幫助失能者的一家人,如果能給照顧者多喘一口氣,大家就可以走的更遠,而這,正是目前長照2.0亟需改進的地方啊!

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