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2019/08/22

為何家屬寧願送病人去安養機構也不願送去安寧病房?

近期我給老友家屬「最後一個建議」,送老友去安寧病房,但最後因為安寧病房離家太遠,還有他們對該醫院印象不好而作罷。由於我以前就看過安寧病房的相關介紹,也相當認同相關理念,不理解為何大家普遍不接受。是政府及醫療單位也缺乏宣導?還是安寧病房真的不好?以下以相關資料做幾個簡單的討論:

一、資訊不對稱:哪裡有空床?

究竟哪些醫院有安寧病房,費用怎麼算?雖然我寫了「從BBC地平線『我們需要談談死亡』談起」一文介紹英國的姑息治療(palliative care)也就是台灣主流譯法的「安寧醫療」,但對台灣實際如何運作其實也不怎麼清楚。首先,我應該先介紹一個可以查詢各大醫院安寧病房空床的網站,有需要的網友可以查詢就近醫院的狀況,這是台灣安寧緩和醫學學會的「安寧緩和病房空床查詢」,幾乎全台各大縣市的大醫院都有空床。

安寧緩和病房空床查詢 翻攝自台灣安寧緩和醫學學會網頁
安寧緩和病房空床查詢 翻攝自台灣安寧緩和醫學學會網頁
臺灣安寧照護服務網絡 翻攝自台灣安寧緩和醫學學會網頁
臺灣安寧照護服務網絡 翻攝自台灣安寧緩和醫學學會網頁

二、費用多少?

安寧病床有健保給付的健保床,大部分為三人房,少數醫院的兩人房也是健保床,單人房必須支付差額,費用數千元不等。若醫院的兩人房非健保床時也要支付差額,另外,伙食費及部分健保不給付的部分也要自行支付。

三、入住資格、居住天數限制、如果穩定了呢?

要住進安寧病房當然要先掛醫院的緩和醫療、安寧療護、安寧醫療門診(名稱不一定),並經診斷無任何治癒性治療之疾病末期病人,須完成簽署「不施行心肺復甦術意願書或同意書」及「安寧病房入住同意書同意」,住院期間不再進行治癒性之化學藥物治療或手術治療者(緩和性放射線治療除外)。

根據「住院安寧療護支付方式問答輯」,住院日數大於30天以上必須審查,但這是針對醫院的。有許多相關研究都指出大部分的病人大概都住15天上下。目前安寧療護服務對象,根據臺北市立聯合醫院忠孝院區-安寧療護病房介紹為 :

指罹患嚴重傷病,經由二位專科醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者,台灣目前收案對象:

-癌症末期病人

-末期運動神經元病人

-八大非癌末期病人

1.老年期及初老期器質性精神病態

2.其他大腦變質

3.心臟衰竭

4.慢性氣道阻塞,他處未歸類者

5.肺部其他疾病

6.慢性肝病及肝硬化

7.急性腎衰竭,未明示者

8.慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者

若病況穩定後轉安寧居家療護,所以並非一住進去就要「死在裡面」。

四、台灣人利用安寧病房的比率如何?

監察院調查,截至去年底,全台七十四家醫院設八○四床安寧病床,全年平均占床率只有百分之五十六點九六,且各家醫院落差大,有的百分百,有的不到百分之一。我在查詢空床的時候也訝異台灣人利用的比率竟如此低。

監委江綺雯擔任立委時,與趙可式共同推動安寧緩和醫療條例立法。之後她接任監委後收到不少安寧療護投訴,三年前就曾調查,並糾正衛福部,其新聞稿指出:

「經濟學人今(104)年10月6日發表80個國家死亡質量指數(Quality of Death Index)調查報告,臺灣為亞洲第1、全球第6。…但我國排名甚佳,一則因受訪的國內安寧專家為國家聲譽,報喜不報憂,一則因係民間力量積極投入,所以在「公眾參與」項目獲得好評。但國內安寧療護的實際照護品質,真的符合民眾期待嗎?」

監察院新聞稿 翻攝自監察院網站
監察院新聞稿 翻攝自監察院網站

其實就比率而言,她當時發現乙類社區安寧療護實施成效不彰,兩年僅服務了331人(對照每年約16萬死亡人數,其利用率是0.001),若再對照大醫院的甲類安寧療護佔床率不高,看起來台灣人很不能接受安寧療護。

趙可式表示,健保對安寧病房的給付不低,一天近七千元,但醫院一般病房的病床數與護理人力比率是二點五比一,安寧服務卻是一比一,想把安寧做好,勢必賺不了錢,加上有專業、有意願的安寧醫護人力不好找,都是品質低落的原因。若再對照各家醫院投注的人力差異狀況,如成大安寧居家療護團隊有十六名專任護理師,台北大型醫院的總病床數是成大的三倍,安寧居家護理師卻只有一人,安寧醫療品質良莠不齊也是可預見的。因此,監委江綺雯建議,應該恢復原有的安寧服務專業評鑑,而不是放在醫院整體評鑑裡。

五、令人「恐懼」的安寧療護?

根據聯合報報導,新加坡連氏基金會2010年調查全球40個國家的死亡品質調查,台灣排名第十四名、亞洲第一,2015年調查擴大到80個國家參與,台灣進步到第六名。但安寧之母趙可式揭露「其實是假象」,因為過去都是她帶領調查人員「只看好的樣版」。又如日本安寧病房裡甚至還設有吸菸室與酒吧,讓患者有「享受人生最後一根菸」的機會,而一般胃癌的病人也不可能喝酒,但日本會讓病人先吃嗎啡止痛再喝酒,宗旨就是讓病患過世前完成心願。請醫院捫心自問,台灣有勝過日本嗎?

如果看到相關投訴,那就更令人驚懼:

1. 高雄一名孫先生父親年邁癌末,家人希望轉到安寧病房卻遍尋不著,最後問出某醫院有15床,但平常只開3床,老父親生前大小便失禁,全身臭氣難聞,家人只想讓父親洗個澡,走得舒舒服服,但父親過世前,都沒能排進安寧病房用按摩浴缸洗澡。

2.北部某家醫院設有安寧病房,按規定應設有洗澡機,但有末期病人住進去後,家屬想讓病人洗掉滿身屎尿髒汙,找了半天才發現洗澡機被塞在角落閒置,也有家屬申請宅服務的安寧居家照護,希望減輕長輩癌末痛苦,但護理師沒有協助處理,只會說「這是人死前必經過程,就順其自然吧」,家屬悲痛不已。

3.趙可式舉例,北部有家醫院的安寧病房,是由病房志工協助病患洗澡,而非護理人員,有病患因癌細胞侵蝕骨頭,非常脆弱,志工幫患者洗澡,撞來撞去竟把昏迷病人小腿骨頭撞斷。她也碰過遺體護理時的安寧護理師丟下尿布就走,家屬滿臉錯愕,她只好用手機開視訊,一步步教家屬處理。

4.到去年底,全台安寧病床共804床,但許多醫院不想經營,或找不到人手就關床、減床,甚至有醫院因做得不好沒病人,乾脆全部撤除。

趙可式表示,不少醫院裡的安寧病房排班表有兩套,一套應付評鑑用,一套是實際,很多病房平日沒有病人,有病人再亂抓人來服務,但是家屬多半覺得「人都過世了」,不會投訴醫療糾紛,卻讓更多醫院有恃無恐、亂搞一通。

台灣「安寧之母」趙可式看著許多投訴安寧品質低落的信件,心中非常難過。聯合報記者修瑞瑩/攝影
台灣「安寧之母」趙可式看著許多投訴安寧品質低落的信件,心中非常難過。聯合報記者修瑞瑩/攝影

六、安養機構「勝過」安寧病房 嗎?

我去親眼看到的那個小型安養機構,其實並不新,也是一人照顧數人,他們對於住民若發生醫療狀況,則是立即叫救護車送到大醫院,我當時跟老友家屬建議,若是住安寧病房直接就有醫生,不是「更好」?但看到相關報導後,原來「內情並不單純」,實在「不要問!很恐怖!」

當然,也不能一竿子打翻一條船,像成大安寧居家療護團隊有十六名專任護理師就必須肯定,因為就我「豐富」的住院陪伴經歷來看,能隨時照顧到病人,充足的人力是很重要的。

看過英國的姑息治療(palliative care),實在對台灣的「安寧醫療」品質產生重大懷疑,雖然心裡知道不能相提並論,但台灣好歹也靠「樣版」博得了好名聲,這至少證明台灣專門用來「應付檢查」的門面還是做的不錯的。既然不是做不到而是可能因為「成本」或相關人員教育不夠,我希望監委努力監督,衛生福利部的官員也請正視這個問題,務必給大家一個「好走」的機會!




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